Sutra je Očev dan - i ovi očevi imaju vrlo posebne razloge da računaju svoje blagoslove.
možete li piti dok uzimate steroide
Svi oni imaju djecu koja pate od složenih zdravstvenih stanja. Ovog mjeseca Twnews je pokrenuo kampanju 'Vrati to' kako bi pozvao Vladu da uključi nestale 434 milijuna funti u usluge i brigu za obitelji s djecom s teškoćama u razvoju.
Maddison Sherwood, 10, koja mora biti stalno pričvršćena na respirator, s roditeljima Lidijom i Jamiejem
Ovdje trojica muškaraca pričaju o borbama s kojima se njihove obitelji suočavaju i kako bi im dodatno financiranje moglo pomoći u promjeni života.
'Maddison je svaki dan prkosio kvotama'
JAMIE Sherwood (35) otac je Maddisona (10) koji ima gubitak mišića koji utječe na disanje i gutanje. Žive u East Leakeu, Notts, s mamom Lidijom (33) i njihovo troje djece, Lacey (17), Harley (14) i Jaydenom (12). Jamie je rekao:
Maddison je svaki dan svog života prkosila šansama. S deset mjeseci bila je na intenzivnoj njezi, a Lidiji i meni je rečeno da je najbolje da je pustimo.
Maddison Sherwood, deset, ima spinalnu mišićnu atrofiju s respiratornim poremećajima
Ali kao roditelji uvijek smo govorili, gdje ima života, ima i nade.
Maddison je dobila traheostomiju koja joj je pomogla disati i nije mogla doći kući sve dok nismo bili obučeni kako voditi njegu.
Naša kći ima SMARD-spinalnu mišićnu atrofiju s respiratornim tegobama-i zahtijeva 24-satnu njegu, pa sam morao odustati od graditeljstva.
Noću je spojena na ventilator koji joj pumpa kisik u pluća. Ako ispadne, moglo bi biti opasno po život, pa je netko mora gledati dok spava. Imamo stalnog njegovatelja, ali zbog nedostatka osoblja često postoje tjedni kada nitko ne može doći.
Netko mora paziti Maddison dok spava kako ventilator ne bi ispao
Postoje slučajevi kada radim noćnu smjenu četiri ili pet puta tjedno.
Ne žalim se - učinite sve za svoju djecu. No, udarni učinak je taj što imamo malo vremena koje provodimo s drugom djecom.
Jayden pati od tjeskobe jer smo toliko bili u bolnici s Maddisonom dok je bio beba.
Novac je stalna briga. Računi za struju su nam na krovu jer ventilator radi cijelu noć, a imamo i električno kupatilo, električni krevet, usisne strojeve, monitore.
Maddison okružena svojom obitelji: mama Lidia, tata Jamie, sestra Lacey (17), braća Harley (14) i Jayden (11) i pas Trigger
Maddison ima sreću da ide u redovnu školu.
Nismo znali kako će druga djeca reagirati na njezin ventilator i invalidska kolica, ali to je bila najbolja odluka jer voli školu i ima fantastične prijatelje.
Twnewsova kampanja je briljantna. Doista naglašava kroz što sve obitelji moraju proći kad dobiju dijete s invaliditetom. Ne želimo da se ljudi sažalijevaju nad Maddisonom, već samo da shvate koliko je obitelji teško.
'Vrijeme provedeno s djecom ne bi trebalo biti luksuz'
STONEMASON Danny Chaplin (46) tata je Avi (11) koja je oštećena, slijepa i ima cerebralnu paralizu i epilepsiju. Mama Liz (42) je stalna njegovateljica za Avu i njenog starijeg brata Georgea, 14. Danny, koji živi u Chelmsfordu u Essexu, kaže:
Ava je rođena šest tjedana ranije s oteklinom na mozgu i slijepom. Nije bilo vremena za obradu šoka jer su postojali računi za plaćanje.
Mama Liz (42), Ava (11), njen stariji brat George (14) i tata Danny Chaplin (46)
Ava je najsretnije dijete koje poznajemo - uvijek je puna radosti. No, ima redovite napadaje opasne po život. To uzima svoj danak.
Imamo sreću jer Ava provodi šest noći godišnje u hospiciju Little Havens i ide u školu za osobe s posebnim potrebama.
Uz samo jednu plaću, često moram raditi sedam dana u tjednu. Znam da je Liz stalno iscrpljena.
je li vitamin d3 isti kao i d
Nedostatak sredstava za djecu s teškoćama u razvoju dovodi do razorenih obitelji zbog financijskih pritisaka. Provođenje vremena s djecom ne bi trebalo biti luksuz.
Klesar Danny ne želi vidjeti kako mu se obitelj raspada zbog financijskih pritisaka
Kako možete pomoći
TRAŽIMO od Vlade da to vrati i premosti jaz od 434 milijuna funti za financiranje skrbi o djeci s teškoćama u razvoju.
Čitatelji Sunca mogu potpisati naše pismo koje je napisala mama Vickey Kowal, čiji sin Ollie, sedam, ima rijetko genetsko stanje, kako bi izvršili pritisak na Vladu da mu to vrati, na thesun.co.uk/olliesletter .
Vickey Kowal, čiji sin Ollie ima rijetko stanje zbog kojeg prestaje disati, napisala je otvoreno pismo Vladi tražeći više sredstava za obitelji s djecom s teškoćama u razvoju
Sun upoznaje Ollieja Kowala i obitelj koji podržavaju kampanju Give It Back za više državnih sredstava'Briga bi trebala biti dosljedna u cijeloj zemlji'
MATTHEW Rich (32), tvornički upravitelj strojeva, iz Newcastlea, tata je Nicole sa sedam godina i Jessica, tri. Obje djevojke imaju Battenovu bolest, neurološko stanje koje oštećuje mozak i živčani sustav. Žive s mamom Gail, njihovom stalnom njegom, i bratom Louisom, koji ima osam godina. Matej kaže:
Ne postoji način da opišete osjećaj da vam je rečeno da vaša kći možda neće doživjeti tinejdžersku dob.
Matthew (32) ima kćeri Nicole (7) i Jessicu (3), koje obje imaju neurološka oštećenja, s Gail i sinom Louisom, osam
Život je dovoljno izazovan u suočavanju s djecom s posebnim potrebama, ali ja moram još raditi. To je veliki pritisak. Nicole ne može samostalno hodati, ima složenu epilepsiju i probleme s gutanjem. Ona je potpuno ovisna o nama. Zasad je Jessica zdrava zahvaljujući ispitivanju lijekova.
Dobili smo veliku podršku, ali nije pošteno da ista razina skrbi nije dosljedna u cijeloj zemlji.
Toliko je važno da se obiteljima pruži potrebna pomoć.
Matthewu je potrebna podrška jer je 'život dovoljno izazovan u suočavanju s djecom s posebnim potrebama', a on i dalje mora ići na posao
GDJE SE POMOĆI
Obratite se obiteljskoj podršci i savjetima , 0808 808 3555
Nezavisni pružatelj savjeta o posebnom obrazovanju (IPSEA) - za stručne pravne savjete
Novi život - dobrotvorna organizacija koja pruža pomoć u opremi
GOV.UK - razumjeti prava vašeg djeteta
Nacionalno autistično društvo
mladiSibi - izvrstan savjet za braću i sestre djeteta s teškoćama u razvoju